İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Teşhis Olmayan ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi hekimlere yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi.
İstanbul Üniversitesi ortaklığıyla tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi tarafından yürütülen ‘İstanbul Teşhis Olmayan ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-ISTisNA’ projesi kapsamında eğitimler devam ediyor. İSTISNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihlerinde eğitime başladığını belirten, Acıbadem Üniversitesi Küçük Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Direktörü ve Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, Online eğitimde hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemi hakkında bilgi verildiğini ifade ederek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için oluşturulan kodlama sistemi, hastalıklara ilişkin verilerin ve hastaların sağlık durumlarının takibinde önemli faydalar sağlayacaktır” dedi. bizim ülkemizde. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayısını ve hastaların mevcut sağlık durumlarını kolayca öğrenebileceğiz.
Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalığa sahip!
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de 7 milyon insanın daha az hastalık yaşadığına dikkat çeken Prof. . Üniversite olarak nadir hastalıkların tanınmasına ve tedavi sisteminin geliştirilmesine büyük önem verdiklerini belirten Prof. Kurulduğumuz günden bu yana bu alanda çok sayıda çalışma yaptık. Şimdi İSTİSNA Projesi’nin yürütücüsü olarak diğer ortaklarımızla değerli bir işbirliği yapıyoruz. Bu projenin çok faydalı sonuçları olacağını düşünüyorum.”
En kapsamlı kamu projesi!
prof. Uğur Özbek, Eylül ayında faaliyetlerine başlayan platformun nadir hastalıklar alanında ülkemizdeki en kapsamlı kamu projesi olduğunu belirtti. prof. Uğur Özbek, “Projemiz; ‘Tanı koymamış hasta’ dediğimiz hastalık gruplarına yönelik eğitim, farkındalık, araştırma altyapısının kurulması, genetik araştırma ve farkındalık ve çözümler sunmayı amaçlar.
Prof. “Projede birçok paydaşımız var. Projemizi onlarla işbirliği içinde yürüteceğiz. Projenin birçok hedefi var; Çözüm önerileri geliştirmek, araştırma faaliyetlerini artırmak, paydaşları bir araya getirmek, ulusal ve uluslararası biyobankaları entegre etmek ve bilim insanı yetiştirmek için çalışacağız. Uzmanlara verdiğimiz eğitim bu sonuçların ilki oldu.”
7 farklı alanda eğitim verilecek
İSTİSNA kapsamında; Doktorlara, hasta derneklerine ve genetikçilere bir dizi eğitim sunulacak. prof. Uğur Özbek, eğitimlerin 7 farklı alanda yapılacağını belirterek, “Eğitimlerimizde toplumsal yapıların güçlendirilmesi, sağlık çalışanlarına genetik danışmanlık, nadir görülen hastalıkların tanılarının gerçekleştirilmesi, klinik araştırmaların yapılması gibi konular var. Nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için Milli Eğitim Müdürlüğü ve rehber öğretmenler ile hekim ve sağlık çalışanlarına kapsamlı eğitimler vermeyi hedefliyoruz. Ayrıca nadir hastalıklarla uğraşanların ön plana çıktığı sivil toplum kuruluşlarını da eğitimlerimize dahil edeceğiz” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
