Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri ‘SMADrug Supply Stopped’ etiketiyle Twitter’da etkinlik başlattı. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışıyor SMASağlık Bakanlığı ve Bilim Kurulu kararıyla ödeme kapsamına alınan nusinersen etken maddesi Spinraza ilacına ulaşamama sorununu dile getiren hasta ve aileleri isyan çıkardı.
SMA Benimle Yürü Derneği: Başarılarımız Tehdit Altında
“Geçmişte sözleşme ve ödeme gerekçeleriyle SMA ilacının temini durdurulmuştu. Şimdi de benzer bir durumla karşı karşıyayız. Tedavi ile elde ettiğimiz kazanımlar tehdit altındadır. Geri dönülmez zararlar oluşmadan sorunun bir an önce çözülmesini talep ediyoruz.” SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının yaklaşık bir aydır ilaçlarını alamadığını ve ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun bir an önce çözülmesine davet eden Pişmiş, “İlaçları zamanında vermiyorsunuz ve ilaç fayda etmiyor diye bizim ilaçlarımızı da kesiyorsunuz. Bizi gerçekten insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar hakkında. Hayatlar tükeniyor. Kazanılan yetenekler, topuk kanı taraması ile erken teşhis hepsi tehlikede, artık hayatlarımızla oynamayın” dedi.
Twitter’da ‘SMA İlaç Arzı Durdu’ İsyanı!“SMA’lı Çocuklarımızı Kaybettiğimizde İlaç Getirecek misiniz?”
Ocak ayındaki Bilim Kurulu toplantısı öncesinde Bilim Sıhhat Haber Ajansı aracılığıyla Zolgensma’yı kabul etmesi için davet edilen 16 aylık SMA Tip-2 Hastası. Özgür Engüzel bebeğin annesi Rabia Engüzel, “Neyi bekliyorsunuz? Evlatlarımızı kaybettiğimizde ilacımızı getirecek misiniz? Şimdi o masum sesleri duyun” diye yalvardı.
Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilac Tedarik Durdu’ etiketiyle şunları yazdı:
“5,5 yıldır sorunsuz ilaç alamıyoruz. Lütfen zor hayatımızı zorlaştırmayın. Bir an önce ilacımızı alın”
“Dünyada 3 tedavisi olan SMA hastalığının tek ilacının ülkemizde tedariği durmuştur. SMA hastalarının hayatı tehlikede, sessiz kalmayın”
“Bu ilaç sayesinde çok şey kazandık. Onları kaybetmek istemiyoruz”
“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, tedavi olma şanslarını ellerinden almayın, ilaçlarını en erken ve zamanında alsınlar ki daha kaliteli bir yaşam sürebilsinler” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
